Tým vědců z Fakulty sociálních studií Ostravské univerzity se ve svém výzkumu zaměřil na skupinu pečujících o blízké po cévních mozkových příhodách – lidově „mrtvici“. Společně vytvořili web, který jim má pomoci vypořádat se s realitou, když někoho z blízkých z minuty na minutu příhoda postihne. Výzkum ukázal, že tito pečující jsou prakticky neviditelnou skupinou.
Cévní mozková příhoda (dále CMP) je jednou z nejčastějších příčin úmrtí. V případě, že pacient přežije, potýká se často s následky, které vyžadují péči další osoby. Pečující však také potřebují péči, mnohdy si to ani neuvědomují.
„Když člověku odvezou blízkou osobu po mrtvici, je to z minuty na minutu. Je v šoku, hledá informace, v prvních chvílích neví, jak se zorientovat. V noci nemůže spát, mívá strachy, úzkosti. Nezřídka cítí, že je na to sám. Nikdo o něj nepečuje, ač sám péči potřebuje a neví o tom,“ popisuje běžné prvotní reakce pečujících garantka projektu docentka Lenka Krhutová z Fakulty sociálních studií (dále FSS).
Právě těmto lidem má sloužit web CMP Rádce, kde je možné v nové životní situaci najít potřebné informace z pohledu těch, kdo touto zkušeností prošli. Hlavním cílem vědců z FSS je dostat web do povědomí širší veřejnosti. Výzkum totiž potvrdil, že jsou pečující i nadále systémově prakticky neviditelní.
Web neslouží primárně jako náhrada sociálních služeb. Má podpořit informovanost lidí, kteří se do pozice pečujícího o blízkého po CMP dostanou.
„Je vlídný, přístupný, je tady pro pečující, kteří systémově prozatím nikam nespadají,“ doplňuje Krhutová. Lidé tam naleznou příběhy jiných, kteří se do pozice pečujících také dostali. Formou reálného příběhu je popsané, jakými fázemi pečující člověk zpravidla prochází, co se děje v období šoku, akutní i následné péče a v době, kdy blízký po CMP přichází domů.
V současnosti je na webu popsaný průběh, kdy to pro pacienta, potažmo pro pečujícího, dopadlo dobře – po delší době se zotavil jen s lehkými následky. Výzkumný tým však zpracovává i linii pro pečující, kteří se starají dlouhodobě či trvale o blízké s těžkými následky CMP, kteří jsou apaličtí, tedy nehybní s minimem sociálních reakcí.
Emocionální kolotoč
CMP nenese pouze následky fyzické, častokrát mění i charakter lidí, kteří mozkovou příhodu prodělali. Pečující tak někdy mají doma člověka, který je „úplně jiný“.
„Mně třeba strašně mrzí, že jsem přišla o maminku jako o člověka. Ta psychická změna mě bolí nejvíc. S maminkou jsme byly celý život vlastně jedna ruka a teď ji mám teoreticky jako druhé dítě s postižením. Je to úplně někdo jiný. Z usměvavého aktivního člověka se stala věčně plačící troska. Změnila se jí povaha a celkově pohled na život. Teď pořád potřebuje moji pozornost. Třeba koukám na tři minuty na mobil a hned se rozpláče nebo potřebuje něco podat. Navíc teď, po třech letech od té doby, co se to stalo, se to zhoršuje: dřív se snažila bojovat, ale teď už to vzdala a je to horší,“ zní jeden z příběhů pečujících v rámci webového fóra.
Jak vyplývá z mnohých výpovědí lidí, kteří se o blízké po CMP starají, prožívají nepředstavitelný emocionální kolotoč a někdy hledají útěchu také v alkoholu. A přečíst si o příbězích jiných nebo se z toho svého vypsat, jim může pomoci.
Web je pilotně vytvářen v Moravskoslezském kraji, koncem roku se však stane součástí informačního portálu organizace sociálních služeb s celorepublikovou působností, která je hlavním garantem projektu – Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách. Web bude po jeho dokončení možné aplikovat i pro jiné cílové skupiny mimo CMP. Kromě toho budou začátkem příštího roku dostupné také informace, kde výzkumníci z FSS narazili na překážky a slepé uličky.
Online konference
Patnáctého září budou vědci z Ostravské univerzity své výsledky prezentovat na online konferenci. Účastníky konference budou kromě zapojených pracovníků také pečující o blízké po mrtvici. Vystoupení bude veřejně dostupné a diváci budou moci pokládat své dotazy online v průběhu celého vysílání.
Do projektové výzvy Technologické agentury ČR, který propojuje technický a netechnický výzkum, se za softwarovou část zapojila VŠB-TUO, za obsahovou část Fakulta sociálních studií a Lékařská fakulta Ostravské univerzity. Z aplikační sféry je hlavním partnerem projektu Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, které zdarma řešení převezme a bude jej dále využívat. Dalším garantem projektu je Moravskoslezský kraj.