Skutečnost, že pacienti s roztroušenou sklerózou dnes většinou nekončí na vozíku, profesorku Evu Kubala Havrdovou nesmírně těší. Usměvavou neuroložku z 1. lékařské fakulty UK ale zároveň mrzí, že je v jejím oboru stále mnoho neznámého, neodhaleného. „Roztroušená skleróza je stále nevyléčitelná, ale čím dál lépe léčitelná,“ říká oceňovaná vědkyně.
Rozhovor původně vyšel v magazínu UK Forum.
Koncem roku 2022 jste – během pár měsíců – obdržela hned několik ocenění za přínos vědě: v září čestnou medaili České lékařské společnosti J. E. Purkyně, v říjnu na Pražském hradě Medaili za zásluhy I. stupně, v prosinci na ministerstvu školství Cenu M. Paulové udělovanou výjimečným vědkyním. Jak moc jsou pro vás ocenění důležitá?
Všechny mají symbolický význam jako uznání mé práce, která však byla daleko dříve oceněna v zahraničí než u nás doma...
Že by malinko úděl českých vědců?
Nevím, jak jsou na tom ostatní, ale u mě to platí určitě. Že jsem v Čechách vytvořila systém péče o pacienty s roztroušenou sklerózou, o tom fakt věděli v cizině dříve. Až pak naše poznatky a výsledky výzkumu začali „doma“ brát aspoň trochu vážně. Věřím, že nás – tým na Neurologické klinice 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemonice – získané ceny pomohou lépe zviditelnit a doufám, že se o naši práci začne i naše ředitelství více zajímat.
Vás pro neurologii získal profesor Pavel Jehlička, váš učitel. Roztroušená skleróza se určitě nebrala za nemoc a medicínskou oblast, kam by se studenti právě hrnuli...
Když jsem začínala, nebyly na roztroušenou sklerózu ještě žádné oficiální léky. Profesor Pavel Jedlička, mimochodem nikdy mu nebyly veřejně uznány jeho zásluhy v léčbě těchto pacientů, byl neobyčejně inspirativní a navíc to by vizionář: dobu předběhl o třicet, čtyřicet let, což se vám v medicíně jen tak nepovede!
Zatímco ostatní neurologové pochybovali a vůbec nebrali v úvahu, že by roztroušená skleróza mohla být neuro-imunologickým onemocněním, tedy souviset s poruchou imunitního systému, on to tušil. Byl cele oddán studiu imunologie a zkoušel léky, které byly pacientům předepisovány k léčbě jiných autoimunitních onemocnění. Zkrátka zkoušel přístupy pro jiné autoimunitní choroby včetně stavů po transplantacích orgánů – imunosupresi –, tedy aby člověk „neodhojil“ transplantovaný orgán. Zdálo se, že tudy vede cesta k úspěchu.
V té době byla v Čechách založena první RS centra?
Tehdy to byly jen specializované ambulance nadšenců, kteří se RS věnovali. Vznikly tři: v Ostravě, v nemocnici na Vinohradech a v Thomayerově nemocnici. Pacientům se v nich poprvé dostávalo nějaké léčby: imunosupresí a kortikosteroidy. Tehdy za Jehličkou dojížděly i desítky pacientů ze Slovenska. Teprve po roce 1996 vzniklo sedm oficiálních center.
A vám se roztroušená skleróza stala „osudnou“ ještě během studií, že?
Byla jsem v páťáku, když jsem na neurologickou kliniku v Thomayerce začala docházet. A viděla jsem pohybově těžce postižené pacienty přivážené na invalidních vozících, kteří z nemocnice odcházeli domů po svých. O experimentálním přístupu pana profesora jsem si říkala: „Dobře, nikdo to sice neuznává, ale efekt to má,“ a jelikož jsem zrovna stála před rozhodnutím, zda se věnovat imunologii či neurologii, dávalo mi vše smysl. Proto jsem po promoci v roce 1981 k profesoru Pavlu Jehličkovi nastoupila. Šance, že cesta k léčbě pacientů s RS existuje, je pro mě od té doby ohromnou výzvou, jíž jsem od svého učitele převzala.
Nikdy jste nelitovala? Vždyť je tolik „populárnějších“ nemocí přinášejících ocenění.
(po chvilce přemýšlení) Asi jsem byla vždycky svá. A že člověk šel malinko proti proudu, mě na tom vlastně bavilo. Možná jsem tak trochu masochistka.
Ale milující dobré konce.
Samozřejmě! Dnes jsem jednomu pacientovi sdělovala diagnózu. On už měl kdeco nastudováno z internetu a „odhalil“, že trpí progresivní chorobou a pochopitelně byl značně vyděšený. Když jsem mu sdělila: „Onemocněl jste ve správné době, protože aniž bychom se museli dohadovat se zdravotními pojišťovnami, můžeme vás hned léčit tím nejlepším, co máme,“ byl zjevně potěšen. A uklidnil se.
Bude mít dobrý konec i výzkum léčby roztroušené sklerózy?
Roztroušená skleróza je stále nevyléčitelná, ale čím dál lépe léčitelná. Co dříve vypadalo jako neřešitelné, je mnohem optimističtější. Měla jsem štěstí, že jsem byla u nejdůležitějších „odhalení“, jak v oblasti patogeneze, tak v léčbě roztroušené sklerózy. A navíc se naše klinika od roku 2002 podílela na vývoji většiny léků, jež jsou dnes ordinovány. Máme jich už čtrnáct! Co se týče kauzální léčby, příčiny, tam je situace značně složitá – jde o onemocnění multifaktoriální. V čem je potenciál vysoký, je včasné nasazení imunomodulační biologické léčby, nejúčinnější je právě na začátku. My ji využíváme od roku 1996.
Snažit se být šťastná, zdravě žít, mít fyzickou aktivitu, nekouřit a pobývat na slunci – řídí se tímto pravidlem prevence roztroušené sklerózy i sama vedoucí centra?
(s úsměvem) Snaží se o všechno!
Jak se onemocnění „daří“ dnes, oproti době vašich profesních začátků?
Pacientů pochopitelně přibylo. Částečně i proto, že se zlepšila diagnostika. Navíc dříve panovala tendence lidem název choroby tajit – v sedmdesátých letech jistý americký neurolog Kennedy prohlásil: „Sdělení diagnózy je sdělení osudu.“ A tím míněným osudem byl život na vozíku. Proto se onemocnění různě opisovalo, kupříkladu se mluvilo o zánětu nervového systému... Dnes se snažíme diagnostiku a léčbu posunout na samý začátek nemoci.
Co vás teď nejvíc zaměstnává?
Ministerstvo nám schválilo systém center vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu. My se snažíme, aby péče ve všech centrech byla komplexní a stejná, což ale závisí dost na jednotlivých lékařích i podpoře managementů nemocnic. Jsem člověk, který jde do rizika a ráda se pouštím do boje s plátci – naštěstí úspěšně –, proto se českým pacientům dostává všeho, co mají pacienti na Západě. Ráda bych, abych určitou dravost a odvahu přenesla i na ostatní kolegy. Aby měli odvahu a chuť zeptat se pacienta: „Půjdete do toho? Změníte svůj životní styl?“ Jednodušší je pochopitelně nedělat nic navíc, setrvat v klidu.
A co věda, máte na ni čas?
Věda je v podstatě hra: my v ní nic nového nevymýšlíme, jen objevujeme, co příroda uzákonila. Můžeme se jen snažit přizpůsobit léčebné postupy. Samozřejmě je to dnes zcela jiné než před třiceti lety. Dřív praktikující lékař na klinikách neměl jednoduchý přístup do laboratoře. Naštěstí si to dnes mladí vynutili: klinické studie na myškách se dělají v Mikrobiologickém ústavu AV ČR a já se před třemi lety poprvé dostala k experimentálnímu modelu choroby v rámci našeho grantu o vlivu biologické léčby na mikrobiom u RS. Stejně tak spolupracujeme s imunology. Velmi dobrou vědu máme na úrovni magnetické rezonance a naši neurologové jsou skvělí; díky profesorům Manuele Vaněčkové a Zdeňku Seidlovi, oba z Radiodiagnostické kliniky 1. LF UK a VFN, jsme dokonce v mezinárodním konsorciu pro výzkum magnetické rezonance u roztroušené sklerózy! Uvědomme si, že jsme pro mnohé stále malinkatá země z Východu; řadu let trvalo, než nás začali brát opravdu vážně.