Dětská paliativní péče je v mnoha směrech smutné, ale zároveň zásadní téma, které vyžaduje řešení. „Přestože se dostupnost péče pro vážně nemocné děti v ČR zlepšuje, jejich rodinní příslušníci poukazují na stále velké mezery v oblasti zdravotně-sociálního pomezí, rehabilitací a péče v domácím prostředí,“ říká Michal Koščík z Národního institutu SYRI a Masarykovy univerzity. Tým vědců a vědkyň SYRI z Masarykovy univerzity, Univerzity Karlovy a Akademie věd provedl velkou studii v oblasti potřeb rodin pečujících o dětské paliativní pacienty.
Vědci a vědkyně analyzovali dostupná data Ústavu zdravotnických informací a statistiky a dotazníkové šetření, do kterého se zapojilo 1 700 rodin pečujících o vážně nemocné děti. Vůbec poprvé je tak jasné, kolika dětí se ročně paliativní péče týká a jaké zdravotní a sociální služby jejich rodiny požadují.
Jak je to tedy s počty dětí, které tento druh péče potřebují?
Kolegové z přírodovědeckých fakult dokázali na datech Státního zdravotního ústavu spočítat, že paliativní péči na zmírnění fyzického či psychického utrpení dostává v současné době přibližně 1 700 dětí a tento smutný trend mírně stoupá. Toto číslo je však pomyslnou špičkou ledovce. Dětí s vážnou diagnózou, která zatím nedospěla do toho nejvážnějšího stadia, je řádově víc.
Jaké množství dětí dostane potřebnou péči?
Velmi záleží, jak definujete potřebu a také jestli se ptáte pouze na zmírňování utrpení, nebo i na zdravotní a sociální služby, které s paliativní péčí souvisí. Z dat pojišťoven vyplývá, že péče spočívající ve zmírňování utrpení odpovídá počtu dětí, které na vážné diagnózy umírají. Vykazování péče na související zdravotní služby, například rehabilitace, má velké regionální rozdíly. To znamená, že péče je v jednotlivých regionech buď nedostupná, nebo se hradí jinak, třeba z vlastní kapsy nebo přes neziskové organizace. Právě proto, že nám centrální data ministerstva a pojišťoven neřeknou celý příběh, rozhodli jsme se věnovat tomuto tématu interdisciplinárně. Nad rámec centrálních dat jsme se ve spolupráci s Nadací rodiny Vlčkových a neziskovými organizacemi včetně Dobrého anděla zeptali rodin pečujících o vážně nemocné děti, jak samy vnímají svoje potřeby a nedostatky zdravotního systému. Ve spolupráci s ekonomy, právníky a etiky jsme pak schopni nejen tato zjištění analyzovat, ale také reflektovat, co lze změnit v legislativě či organizaci zdravotní péče.
Závažná onemocnění dětí znamenají velký zásah do rodinného prostředí. Jak se s tím rodiny a stát vyrovnávají?
Výzkum ukázal, jak velkou zátěží může nemoc dítěte být pro celou rodinu. Těžce nemocné děti zpravidla vyžadují až 12 hodin přímé péče denně. K více než polovině z nich musí blízcí vstávat doslova každou noc. Jako největší problém rodiny uvádějí psychické vyčerpání (81 %), obavy o zajištění dobré zdravotní péče pro děti (80 %) a finanční situaci (80 %). Náklady spojené s nemocí dítěte hrazené z vlastních zdrojů rodiny vyčíslují v průměru na 191 tisíc korun ročně, a ty pak zahrnují rehabilitaci, dopravu, speciální stravu, zdravotnický materiál a asistenční služby. Nezanedbatelné jsou i jednorázové výdaje spojené s diagnózou. Třeba pořízení vhodného automobilu nebo stavební úpravy domácnosti jsou statisícové až milionové položky. V deseti procentech nejzávažnějších případů platí rodiny přes 200 tisíc jen za rehabilitace. Z výzkumu vyplynulo, že se těmto rodinám přes všechny snahy státu i neziskových organizací pomoci z velké části nedostává.
Můžete být konkrétní?
Když jsme se rodin ptali, zda se jim mimo systém lůžkové péče dostává nějaké faktické pomoci, která by jim pomohla tuto zátěž odlehčit, tak nám respondenti vykreslili smutný obraz. Zhruba polovině domácností se dostane pomoci ze širší rodiny, jako jsou sourozenci či prarodiče. Čtvrtina respondentů uvedla, že jim nepomáhá vůbec nikdo. Méně než 20 % uvedlo, že se jim dostává pomoci sociálních pracovníků, terénních pracovníků či dobrovolníků. Zde má systém obrovský prostor pro zlepšení a je naším úkolem ptát se jak.
Co tedy hlavně výzkum ukázal?
Ukázal ohromnou poptávku po zdravotních službách poskytovaných v domácím prostředí a po tzv. odlehčovací péči. Na druhou stranu ukázal velkou ochotu rodin pečovat o své dítě vlastními silami, pokud možno co nejdéle doma. Současná česká legislativa přímo nezná pojem zdravotní odlehčovací služby. Nicméně některou z forem zdravotních služeb, které pečujícím rodinám umožňují nezbytný odpočinek, v současné době využívá méně než pětina dotazovaných domácností a hrazenou asistenci pak využívá méně než 10 %.
Vy osobně jste právník specializující se na zdravotnictví. Jak složité právní otázky vyvstávají v souvislosti s dětskou paliativní péčí?
Rozhodování v závěru života přináší řadu medicínských, ale i etických a právních problémů. Na tom se s kolegy právníky shodneme. Zejména u dětských pacientů mohou být tato rozhodování velmi psychicky náročná pro všechny strany. Jedná se především o rozhodnutí, která jsou spojena s otázkami medicínské marnosti či neúčelnosti. Za tradičně problematická rozhodnutí bývají považována rozhodování o ukončení život udržující péče a nezahájení život udržující péče. Specifickými problémy u dětských pacientů jsou také zástupná rozhodování, posouzení nejlepšího zájmu dítěte a nastavení rozhodovacích mechanismů pro případ sporu. Specifický typ sporu, který je v ČR nedostatečně právně upraven, je případ, kdy se medicínskému týmu jeví další léčba jako medicínsky neúčelná a pouze prodlužující umírání dětského pacienta, zatímco zákonní zástupci tvrdí opak.
Existuje v této oblasti nějaký právní precedens?
Evropský soud pro lidská práva (ESLP) nastavil pro obdobné případy pravidla, která by měla být národní legislativou respektována. To se týká i otázek tzv. limitace péče, která by měla být i v českém právním systému jednoznačně ukotvena. Je sporné, zda je současný právní rámec v České republice, který se týká rozhodování o medicínské neúčelnosti, postačující z hlediska těchto evropských lidskoprávních standardů. Vzhledem k tomu je vhodné diskutovat o případných změnách právního rámce, eventuálně o kritériích pro posuzování uvedených případů. I tato diskuse se dá vést strukturovaně a v dialogu mezi vědci, právníky, politiky a zdravotníky. Mimo jiné se touto otázkou budeme zabývat v září na brněnské konferenci Lidé, zdravotnictví a právo, kterou pořádáme ve spolupráci s VZP.